Description

« La maladie a dévasté nos vies. Elle a terrassé le corps, la mémoire et la concentration de Julien, elle a pris leur père à mes enfants. En ne me laissant pas d’autre choix que d’être aidante, elle a aussi pris ma liberté. Elle a fait de nous des empêchés. »

À l’entrée dans la quarantaine, Julien Parelon et Lamia El Aaraje ont tout pour eux : un amour réciproque dont la force n’a d’équivalent que la passion de leurs débats idéologiques, une carrière politique passionnante et particulièrement prometteuse pour Lamia, deux enfants merveilleux. Jusqu’au jour où tombe le diagnostic de la maladie de Charcot dont est atteint Julien.

Dans ce texte très personnel, à rebours de l’image d’Épinal de malades souriants et d’aidants semblant jouer leur plus beau rôle, Julien Parelon et Lamia et Aaraje mêlent leurs deux voix pour nous parler de ce que la maladie, le handicap, la perte d’autonomie, font à nos vies. Pour tous les anonymes qui se trouvent assignés malgré eux à cette place d’empêchés, et parce que célébrer les aidants c’est dédouaner trop facilement les pouvoirs publics de leurs carences, ils nous confient dans ce texte leur cri de colère politique pour mettre en lumière la vraie responsabilité : si la maladie nous blesse, ce sont les politiques publiques qui font de nous des empêchés.

Figure incontournable du socialisme parisien et première adjointe au maire de Paris, Lamia El Aaraje est docteure en pharmacie et juriste en droit de la santé.

Creusois de naissance devenu « plus parisien que les Parisiens » comme il aime à le dire, Julien Parelon a évolué à différents postes de direction en cabinets politiques, dans l’enseignement supérieur et l’éducation populaire.

Journaliste indépendante et autrice, Tiphaine Pioger a notamment publié, en collaboration, Maëlys (Robert Laffont, 2022) et Le Silence de Bétharram (Michel Lafon, 2025).

Détails